poznaj historię mojej choroby…
Niestety naukę w klasie VI po półtorej miesiąca uczęszczania przerwała poważna choroba
16 października 2024 roku u Borysa zdiagnozowano Ostrą Białaczkę Szpikową AML, a kilka dni później rozpoczęliśmy leczenie chemioterapią indukcyjną w Klinice Chirurgii Dziecięcej i Onkologicznej w Bydgoszczy.
Początkowe założenie leczenia przewidywało zakończenie leczenia po zrealizowani leczenia blokami chemioterapii, niestety w
trakcie pierwszego bloku chemioterapii otrzymaliśmy informacje o podejrzeniu, iż u Borysa występuje bardzo rzadki przypadek białaczki o mieszanym fenotypie- dwuliniowa ( ostrą białaczką szpikową AML połączoną z ostrą białaczką limfoblastyczną ALL)przez co leczenie okazało się większym wyzwaniem dla zespołu Lekarzy niż początkowo było zakładane, a leczenie musi zakończyć się ryzykownym Przeszczepem Szpiku Kostnego będącym jedyną szansą na wyleczenie. Po pierwszym bloku intensywnej chemioterapii po raz pierwszy dały znać o sobie skutki chemioterapii —u Borysa pojawiło się bolesne zapalenie jelit w niedługim czasie zatorowość płucna w przebiegu zapalenia płuc o prawdopodobnie grzybiczej etiologii z towarzyszącą zakrzepicą żyły ramienno-głowowej ( w pewnym momencie prowadzone były konsultacje z chirurgami naczyniowymi czy nie konieczne jest przeprowadzenie operacji ponieważ zatorowość żyły wynosiła około 100% żyły ),
koniecznie okazało sie włączenie antybiotyków i środków przeciwgrzybicznych, a ból jakiego doświadczał przez okres około dwóch tygodni był uśmierzany przy pomocy Morfiny podawanej w ciągłym wlewie przez 24 h.
Dwa tygodnie żywienia pozajelitowego i bezwzględny zakaz ruchu ( z powodu zakrzepu żyły) spowodował znaczny spadek macy ciała i objętościowy zanik mięśni ( Borys schudł z 44kg do 38kg )
Po opanowaniu w/w stanów chorobowych i poprawie wyników morfologii została wykonana biopsja szpiku, która wykazała oczekiwany rezultat w postaci remisji Ostrej białaczki szpikowej, niestety nie było oczekiwanego rezultatu po stronie ostrej białaczki limfoblastycznej i musieliśmy przystąpić do kolejnej chemioterapii indukcyjnej tym razem z wyraźnym ukierunkowaniem na ostrą białaczkę limfoblastyczną.
Podczas kolejnej biopsji uzyskaliśmy pozytywne informację o utrzymaniu dwóch linii białaczki oczekiwanym stanie remisji !!!
Niestety znowu coś się „popsuło” …
U naszego dzielnego Borysa pojawiła się posocznica (sepsa), dzięki bardzo szybkiej reakcji kadry medycznej udało się bardzo szybko zdiagnozować i wdrożyć antybiotykoterapię dzięki której bardzo szybko zostało zażegnane niebezpieczeństwo lecz to nie był koniec złych informacji ….
W wyniku grzybiczego zapalenia płuc powstała jama grzybicza w dolnym lewym płacie płuca, która musiała być usuniętą. w dniu 16.12.2024r. Borys przeszedł skomplikowaną operację usunięcia części płata płuca, a po operacji przebywał dobę w śpiączce farmakologicznej. Przez trzy doby przebywał na OIOM a później na oddziale chirurgii gdzie oczekiwał na powrót na oddział onkologiczny w celu kontynuowania bloku chemioterapii.
Przed Nim długa i bardzo ciężka droga do wyzdrowienia, od momentu rozpoznania choroby nowotworowej cały czas aż do przeszczepu szpiku przebywał na oddziale szpitalnym bez możliwości opuszczania z powodu bardzo słabej odporności organizmu i podatności na wszelkiego rodzaju zakażenia i infekcje.
Na szczęście jesteśmy pod bardzo dobra opieką specjalistów onkologów/ hematologów, psychoonkologa oraz personelu pielęgniarskiego w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego im. dr. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy 😉
W tym trudnym czasie mamy też ogromne wsparcie ze strony Rodziny , Przyjaciół, Szkoły a nawet nieznajomych za co Dziękujemy 🙂
Choroba nowotworowa to dla dzieci duże wyzwanie. Dzięki Twojej pomocy i naszemu wsparciu Borys będzie mógł mu sprostać.
Chcesz pomóc innym ?
Zarejestruj się w bazie dawców szpiku !
https://www.dkms.pl/dzialaj/zostan-dawca
Kto może się zarejestrować w bazie dawców szpiku?
Każda osoba 18-55 lat nie posiadająca znacznej nadwagi oraz świadoma swojego zobowiązania!
Ktokolwiek chce osiągnąć radość musi ją z kimś podzielić, szczęście przyszło na świat jako bliźniak… – genetyczny bliźniak 🙂
W tym Dniu wykonano transplantacje szpiku kostnego od niespokrewnionego Dawcy ( Borysa bliźniaka genetycznego 🙂 ). Przeszczep szpiku poprzedzony kolejną ciężką chemioterapią mająca na celu całkowite ” wyłączenie” szpiku Borysa.
Niestety do 14 doby od dnia „zero” nowy szpik nie zaczął jeszcze pracować w organizmie Naszego Borysa- konieczne było zastosowanie zastrzyków wspomagających co skutkowało bardzo dużym bólem kości i głowy i konieczne było podawanie silnych środków przeciwbólowych.
Między czasie zaatakowało go zapalenie zatok i konieczna była antybiotykoterapia.
z dniem 1 Kwietnia zostaliśmy przeniesieni z oddziału przeszczepowego na oddział hematologiczny celem wykonania badań sprawdzających obrazowych (płuc i nerek) oraz badań szczegółowych krwi.
Po równo pół roku spędzonym w szpitalu z tygodniowa przerwą (pobytem w domu ) przed przeszczepem z dniem 14 Kwietnia opuszczamy szpital !!!
W pierwszych dniach w domu Borys na nowo uczy się chodzić ( długotrwałe leżenie w szpitalu spowodowało zanik mięśni nóg)
w okresie po przeszczepie Borys podlega pod opiekę poradni transplantacyjnej i hematolo-onkologicznej. Jest częstym bywalcem w szpitalu. w trakcie pobytów sprawdzana jest praca szpiku , podawane preparaty krwi i płytek krwi oraz immunoglobulin w celu przywrócenia prawidłowej odporności organizmu .
od września do grudnia 2025 przebywał ciągle w szpitalu , walczy z zapaleniem płuc i zatok o prawdopodobnej etynologgi grzybiczej , a grzybica nie reagowała na podawane leki standardowe, zastosowany został drogi nierefundowany lek po którym następuje poprawa objawów.
od 16 października 2024 do 31 grudnia 2025 roku ( 441 dni) Borys spędził 296 dni w szpitalu !!!
Pomimo tego nie opuszcza go pozytywna energia
W trudnych chwilach leczenia i po jego zakończeni Fundacja na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową zapewnia wsparcie w pozyskiwaniu środków na bieżące potrzeby, nierefundowane i zagraniczne terapie, służymy poradą w sprawach formalnych i urzędowych, czy wreszcie dba o to, żeby nikomu nie zabrakło powodów do uśmiechu.
Jednak najważniejszą formą pomocy, jaką oferuje Fundacja , jest możliwość założenia konta imiennego dla dziecka – za jego pomocą możemy zbierać pieniądze na leczenie i wydatki z nim związane.
Samo wyzdrowienie niestety nie oznacza końca ” przygody” z nowotworem poza rehabilitacją Borys przez okres około 5 lat będzie musiał odbywać liczne badania, konsultacje lekarskie oraz przyjmować leki, a często zdarza sie że pacjent po przeszczepie musi leczyć się z powikłań powstałych podczas procesu leczenia…
Jakie wydatki możemy rozliczyć z konta imiennego ?
Zakup sprzętu rehabilitacyjnego, finansowanie terapii, wizyt lekarskich, badań oraz zakup leków i opatrunków.
Środki zebrane z wpłat na konto imienne bezpośrednio lub z przekazania 1,5% należą do fundacji, a ich wypłata następuję zawsze na podstawie przedstawienia dowodów zakupu poniesionych kosztów.
https://naratunek.org/nasi-podopieczni/borys-watkowski
w tym celu należy na stronie fundacji ( link poniżej )
w kroku 1 – zaznaczyć
konkretny program
i wpisać BORYS WATKOWSKI
WordPress dumnie napędza